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水腎症 と医療補助

水腎症は、病気の原因がよくわかっていない、更に水腎症が長期的に見て 腎臓に与える影響がわかっていないため、難病に指定されています。
正式には、[小児慢性医療疾患]の中の慢性腎疾患に区別されて、18歳未満を対象に審査を受け、20歳までの期間の関係する医療費がすべて補助を受けられるというもの。
 
勿論、1号のように生後まもなく水腎症がわかった場合には、わざわざこういった公的補助を受けなくとも 市町村の乳幼児医療費補助を使えば全額医療費は保証されることは多いもの。
しかし実は、医療費とは別に 難病見舞金やバスなど公的交通費免除など、市町村によって別の公的補助が受けられることがあります。
また、小児慢性医療疾患の受給者証を持っていると 精算窓口で払う費用が要らない(対象疾患以外に対しての医療費のみで済む)ので、ちょっと楽した気分になれます。
特に入院加療などのときには安心してじっくりと治療を受けることができます…
 
小児慢性医療疾患は、最寄の保健所で申請書類をもらうことが可能です。

--追記
 2005年4月の改訂により、水腎症における小児慢性医療疾患の認定基準が以下のように変わるようです。
 両側腎に病変があり、腎機能低下が認められる場合。
 または、手術が必要な場合。
 
 随分な変更ですね。これで認定外になるお子さんも多いでしょう。
 我が家もご他聞にもれず、2005年春より申請を諦めます…。

? posted by Yumikoit at 06:14 pm commentComment [2]

薬飲みの進歩。

つーわけで2号の通院後。
やっぱり軽い洟風邪ということで薬を貰う。
熱はないから、尿検査は今日はなし。まぁ明日は腎臓外来だから尿検査の予定だし。

お昼ごはんのあと、薬が欲しくてワクワクしている2号。
ええい、おまえはぁそんなに薬が好きかっ。

さ、薬だよ、と粉薬の袋の端を破ると。
いつも1号がやってるようにパカッと口を大きく開けて上を向いた。
おやまぁ。
1号が粉のまま薬を飲めるようになったのって、3歳過ぎてからだったと思うけどな。
本人がやる気なので、そのまま薬の袋から粉薬を2号の口の中に振り入れてやる。

すっかり粉を口の中に入れたところで
「ハイ、お水飲んで」
と言うとごくごくごく。ハィ、オッケ。

2号、2歳3ヶ月にして粉薬の飲み方マスター (^^)v
これで粉薬は二人とも粉のまま飲めるようになったわけさ。ふふ。らくちんらくちん:D

? posted by Yumikoit at 07:27 pm commentComment [5] pingTrackBack [0]

定期検査

3カ月おきの腎臓の検査の日。
幼稚園には昨日の内に一応休みの連絡…いや、1号は行きたがっているので遅刻していく連絡。

朝、子供たちが起きるのを待って、2号に採尿パックを貼って1号をトイレに連れて行く。
採尿できているかどうかを何度もチェックしなければならない2号に比べて、トイレで「はい、これにしてね」で採尿できる1号は楽だなぁ。
2号もトイレを教えてくれなくてもいいから、早く「トイレだよ」と連れてったらおしっこしてくれるようになると楽なのに。ぶちぶち。
朝一番の尿が終わっていたのか、何度かお茶を飲ませてやっとのことで2号の採尿が完了する。
あとはいつもどおりの朝の光景。今日休みをとって一緒に病院に行ってくれるはずの飼猫氏がなかなか起きない。

9時予約かぁ。というわけで間に合うように出発。
ところで今日は超音波エコーが入っている。
ありゃりゃ?よく見ると8:50までに入れって書いてあるじゃん!

駐車場で1号だけを連れて先に降り、受付を済ませると、2号と飼猫氏が来る前にさっさと超音波エコーが終わっちゃった。はえぇ。大学病院とは思えないくらい早いぞぉ。
…というか、金沢の大学病院てホントに待たないよね。

遅れてきた2号もあっという間にエコー終了。
1号には診察前の直前尿を採ってもらい、今度は2号の直前尿。これがなかなか採れない。
結局採れないままに診察になってしまう。

結果としては1号のエコーでは、水腎症は前回と同じく、左側にわずかに残るのみ。まぁこれは成長とともに自然に目立たなくなる範囲であろう。
2号のほうは相変わらず水腎症はまったく視認できない。これはいい話である。
しかし、尿の検査の方で以前と同じく、蛋白や酵素が染み出している。こちらは腎臓の何らかの機能障害が疑われるため、今後も経過観察が必要である。

1歳までには自然にこれらの数値が減少すると言われているようだけど、2号は数値が落ち気味にもかかわらず、まだ正常の範囲内ではないんだそうだ。ふぅん。尿路感染症は一回も起こしていないし、生まれてすぐにはほんの少しあった水腎症も今はまったく確認できないのにね。
「もう1歳9ヶ月ですし、そろそろ腎シンチとか詳細な検査をする必要があるんでしょうか?」
と訊くと
「いや、シンチは尿路感染症を起こすような患者さんでないと結局意味がない。まぁやるとしたら尿管造影だね」
と言われる。造影剤を入れて腎臓の動きを検査するアレだな。

しかし今までの経過が安定していることもあり、次回の通院は二人とも半年後でいいと言われる。よかったねぇ。
10時過ぎには会計も終わって開放される。
1号は早速幼稚園に飛んでいきました。はふ。

? posted by Yumikoit at 08:55 pm commentComment [2] pingTrackBack [0]

2号 0歳 6ヶ月まで−水腎症1

実は2号も水腎症である。

厳密には。
妊娠中に検査。
当時の記録を見ると、10/24とあるから 2号が生まれる1ヶ月前。
超音波エコーにて水腎症がないかどうかの検査をお願いしてやってもらった。
助教授の先生は、念入りにエコーを見たあとで
「う〜ん。水腎症って言えばいえるのかなぁ。でもほとんど膨らんでなくて、普通にエコーしていたら正常だと思う範囲ですよ」
生まれてから検査。
2号が生後1ヵ月半のとき、発熱して入院した。
1号の最初の入院と時期的にも一致するし、不安だったのでまずは尿検査をしてもらう。結果はシロ。尿路感染症ではない。よかった。
結局はお腹を壊しての発熱だったらしいのだが。

この機会に、もう一度エコーの検査を入れてもらう。
この時は小児科のエコーではなく、超音波検査室の大きなエコーを使っての検査。
専門の医師により、丹念に診てもらうが、結果としてはやっぱり?
「すごく小さな水腎症だといえば、言うことができますね。でも検査をしなければわからない範囲です」
1号の通院のついでに検査。
というわけで退院後の次の通院の時に、1号と一緒に泌尿器科にかかってみる。
1号の手術もしてくれたK医師は、エコーを自分でもやってみたあとで
「僕だったらこれは水腎症とは言いませんよ」
と笑いながら言って下さる。
でもまぁ、1号のついででもあることだし。と今後も一緒に念のため経過を観察することとなる。

? posted by Yumikoit at 08:26 pm

 

1号 3歳 0ヶ月 まで−水腎症6

予防内服を終えてからは、3カ月おき〜6カ月おきまで通院間隔が開くようになった。

通院は毎回、引き続き泌尿器科。
早朝尿の検査。大学病院だから仕方ないけど、毎回尿を提出してから最低40分。通常1時間以上待って、結果がでてから受診。
2,3回おき程度に超音波のエコー。

右側の水腎症はほぼなくなった。
左側もかなり小さくなる。これ以上はよくはならないだろうけど、成長に従って腎臓自体が大きくなるのに伴い、目立たなくなるだろうとのこと。

手術から2年後。2歳半の時に腎シンチを受ける。
私は出産直前だったので飼猫氏が代わりに検査に付き添う。点滴を最初怖がるが
「母さんも、今日はお注射たくさんあるの。一緒に頑張ろうね」
と声をかけると、何とか頑張る、という気持ちになったようだ。
 # 2号出産に備えて、帝王切開の術前検査があった。

1号は超音波のエコーが嫌いだが、2歳半で2号が生まれたあとは比較的検査を受けやすくなる。
2号がエコー受けてるのを見ると、羨ましくなるのか
「僕もする」
とか言い出すんだもん。おもしれ〜。

3歳。引越しのため転院。紹介状を書いてもらう。

? posted by Yumikoit at 08:20 pm

2号 1歳 5ヶ月−ロタウイルス

発症
明日からは帰省だ。2号にとっては初めてのおじいちゃん、おばあちゃんの家。
…という日の朝食で、いきなり吐いた。
またきゅうりか何かのどにつまらせたんだろ〜。とか思っていたら下痢便。
うむ。これはもしかして。
 
とりあえず幼稚園に1号を送って行ったあとで、しばらく様子を見る。微量ながら下痢弁が続く。
病院に行く。

病院に連れて行くと、便をひと目見るなり
「嘔吐下痢症、お腹の風邪ですねぇ。ちょっとこの便、検査に回しますね」
…今幼稚園でも流行ってるもんねぇ。
 
検査で一発でロタウイルスが出た。
本当は午後にならないと結果が出ないといわれていたのに、試薬をつけた途端、さっと色が変わったというから、ウイルス量は結構多いのだろう。
 
大体予想される病状の経過についての説明。

1日目。吐き気。嘔吐。発症して半日程度で発熱することもある。
2,3日目。主に下痢が諸症状。
4日目。症状に揺り返し。1日目ほどではないが嘔吐。発熱の可能性。
…だいたい1週間程度で症状は落ち着くらしい。
初日の症状
現時点では水も飲めているし、大丈夫だろうと吐き気止めを含む薬を貰って帰る。
念のため、帰省の予定は取りやめて関係方面に連絡する。

しかし昼食前の薬は水と一緒に吐き戻し、昼食のおかゆも昼寝後に全て吐き戻してしまったので夕方また病院に連れて行くと、その場で浣腸の後吐き気止めの座薬を入れてから点滴。
その夜は39度を越える熱が出た。予想通りだなぁ。39.3度を越えたころに1回だけ座薬を入れる。水を頻繁に飲ませる。
2日目
前日の点滴の効果もあったか、午前中は調子がいい。
しかし午後から吐かないものの下痢がひどくなり、15分〜30分おきにオムツを替えている始末。食欲はとてもあり、用意したおかゆは常に完食。機嫌もいい。
テーブルの近くに立って普通どおりに遊んでいるのに時々
「じゃ〜っ」
と下痢便の音がするのはなんかすごい。
3日目
食欲は特に示さないものの、嘔吐はまったくない。
かなりゆるいウンチが食後に計3回。いずれもオムツからはみ出してしまう。
でも本人至って機嫌よく、ただ頻繁に水を飲みに台所にやってくるので都度ベビー用のイオン飲料を与える。
4日目
かかりつけ医の言葉だとこの日は揺り返しで、軽く発熱したり嘔吐したりする可能性がある。確かに少しからだが暖かいけど、汗もかいているし大丈夫。
嘔吐なし。薬も嫌がらずにペロッと飲んで、おかゆではない他の家族と同じものを食べたがる。
尿もたくさん出ている。便はまだゆるめで、匂いが健康な時とは違う。
5日目
元気。家族と同じご飯を食べたがる。
一人だけおかゆなのを拒否して、ハンスト(爆笑)。しかしイカ墨パスタはまだ早いだろう。
パンやバナナヨーグルト。鮭の入ったおじやなどをたくさん食べる。
6日目
今日は便が出ない。やっと家族と同じメニューになったので大喜びで食べまくる。1日4食くらい食べてるよ。どこに入るの???
水をたくさん飲み、尿もたくさんしている。外に出すと走り回る。
7日目
いいウンチがでました。良かった(^^)v

? posted by Yumikoit at 08:28 pm

嘔吐下痢症の時の水分の与え方

2号のロタウイルスの際に小児科医から貰ったメモ

嘔吐があるときは
 [嘔吐の時 胃は激しく動く]→[満タンにすると吐いてしまう]
 少しずつ与えると胃に溜まらないで嘔気があっても
 一部しか吐かずに小腸から吸収される。
となっています。
スポイトで
 アクアライト(和光堂)・アクアサーナ(森永)などを
 少量ずつ 20〜30mlを
 30分程度で3回程度続けて
飲ませて下さい。
※アクアサーナなどでは、少し塩分が不足するので、塩分も補ってあげてね。
わが国の子供の下痢への最も効果的な脱水症予防の液の濃度
 ナトリウムカリウムクロール
わが国の子供の下痢への最も
効果的な脱水症予防の液の濃度
50mEq/L20mEq/L45mEq/L50g/L
例)アクアライト成分30mEq/L20mEq/L25mEq/L50g/L

上記より、1瓶(250ml)飲ませるごとに以下のような塩分を交代に飲ませて塩分を足す。
 うどん汁   30mlくらい
 味噌汁スープ 60mlくらい
 澄まし汁   100mlくらい
        ※これ以上であれば良い
具体的な与え方
 嘔吐が止まってきたら、自由に水分を与える。
おしっこが良く出て食欲が出てきたら食物を与える。
再び下痢になってきたら、また上記の水分を少量、頻回に分けて与える。
以上を何回か繰り返すことによって脱水にならず症状が落ち着きます

? posted by Yumikoit at 06:16 pm

1号 0歳11ヶ月−突発疹とおたふく

1号にとって4回目の入院は、あくまでも「念のため」だったが、私が少し前におたふくかぜになっていたので、1号の入院部屋は大部屋ではなく、3人部屋にはいることになった。
他の子への感染を避けるためだから、当然同室になるのも、おたふくかぜはもう終わっている小学生や中学生の子が前提となる。
それはそれで、個室のようで気は使わないけれども私は煮詰まってさびしい。
入院3日目
まだ熱は上がったり下がったり。前日点滴の挿し替えがあったせいか、白衣を見るとおびえるようだ。え〜い。だから点滴の針は大事にしなさいって言ってるだろっ。
入院4日目
まだ熱は下がらないが胸に発疹が出ている。

一般的な経過とは少し違うらしいが、やはり突発疹かはしからしい。
食欲はまだ戻らないが、少し病院食を食べる。
入院8日目
結局突発性発疹だったらしい。症状も治まったので、退院が決まる。

1歳の誕生日の前日。よかったぁ。間にあったぁ。という気持ち。
点滴も外れて、1号は病室の中を走り回る。勿論、まだそんなに上手に走れるわけではないはず…なのだが、ベッドの周りのカーテンにつかまり、ぶら下がって開けたり閉めたり。一気にたくさん歩き回るようになったようで嬉しかったりはらはらしたり。
 
後日談

入院中にしてもらった血液検査の培養により、実はおたふくかぜの免疫は既についていたことがわかる。

今月はたくさん熱が出ていたので、そのうちのいずれかがきっとおたふくかぜの発熱だったのだろう。
しかし顔が腫れるでもなく、知らないうちに終わっていたという点ではお得な気がしたものだ。
月齢の小さいうちにかかると、症状が軽く済むのかな。

? posted by Yumikoit at 07:52 pm

 

1号 0歳11ヶ月−ひきつけと発熱

私のおたふくもそうだったけど、1号もこの時期、ちょこちょこと熱を出している。
大体 38℃〜39℃くらい。都度、尿検査をしてもらいに病院にいく。泌尿器のK医師からは、明らかに風邪とか症状が出ているときは尿検査は必要ないんじゃない?と言われるがそれでも心配。安心させてもらいに病院にいく、というところか。

この時期、1号 鼻かぜで耳鼻科にかかったところ、浸出性中耳炎と診断が下り、しばらく耳鼻科に通院。
私はあまり心配していなかったのか、ほとんど 記録がないので詳細は略 (^_^;)
6月4日
通院日。通常通り、尿検査はシロ。
帰宅してから機嫌よく昼食のそうめんを食べ、両手にそうめんを持って振り回して遊ぶ。
ミルクを飲み、汗をびっしょりかいて寝る。
午後3時:38.1℃。4時:39.5℃。
心配になったので、再度病院に連れて行き、尿検査をさせる。
時間は既に夕方。病院の救急外来の待合室で、あっと思うまもなくひきつけ。
  
一瞬両手両足を突っ張ったかと思うと、全身がくがくと震えて、白目をむいたよう。
あわてて看護婦さんを呼ぶ。
看護婦さんは冷静に時間を計る。3分くらい。
 
そのあとの診察により、一過性のものと思うので心配は要らないだろうと言われる。
急激に熱が上がったり下がったりする時が、危険だそうだ。
熱さましの座薬アンヒバとひきつけ止めの座薬ダイアップを貰う。
6月5日
やはり調子は悪いようで、機嫌がよくない。
眠いようなのでミルクを与える、飲むと吐く、を2,3回繰り返してしまい、哺乳瓶が怖くなったらしい。
ミルクも哺乳瓶も完全拒否。
この日を境に、ミルク卒業となる。
6月8日
AM3:00 38.2℃。様子見。
6月20日
体温高め。37.7℃。
6月21日
午後4時。38.0℃。6時、38℃
6月22日
さくらんぼを機嫌よく食べる。
 
夕方からまた発熱。
午後4時。38.5℃。5時39.2℃。
解熱剤とひきつけ止め投与。
9時、40.0℃越えたので、救急外来へ。
待合室で2回目の熱性痙攣。今回もすぐに看護婦さんを呼び、酸素吸入してもらう。
 
2回目の引きつけだなぁ。
直後に採った血液検査が心配な値が出たとのこと。熱性痙攣の直後だから、という理由もありそうだが、念のため入院を勧められる。
私が2週間ほど前におたふくをやっているので、感染の可能性あり、というと3人部屋への入院となる。

? posted by Yumikoit at 07:49 pm

1号 0歳 8ヶ月−ロタウイルス

抗生剤の服用がなくなって2週間後。
明日は通院日という日。

おかげさまで離乳は順調に進んで、前日に調子に乗ってラーメンを少しあげてみたところ、はまり食いしていたのでこの日は焼きソバ。
しかし今度はあまり食べない。
苺は大喜び。

その夜、昼間の油がきつかったか少し吐く。
発熱はまだないし、どうせ夜が明けたら通院だ。

…と連れて行ったら胃腸炎だったらしい。
この時にはもう、水を飲ませても吐く状態だったので即点滴。
朝ごはんも吐いたしなぁ。ちょっと油断。
ベビー用のイオン飲料を買い、吐き気止めの座薬も入れてもらう。

ベビー用のイオン飲料なんて、買うの初めて。麦茶も大人のものを薄めてあげていたくらいだから。
手術のあとの水分摂取も、大人用のポカリスエット(…でいいと担当医に言われた)で済ませてたし。

すでに身体が水分を拒否していて、飲んでも吐く状態だから、イオン飲料も最初は10ccほど。
30分とか経ってから、今度は50cc…と少しずつ量を増やしていって水分を摂取させる。

この日の夜半から38〜39℃の発熱。
夜が明けて2日目。熱は下がって37度前後までになるが、ひどい下痢。
夕方の便。白くなってすっぱいヨーグルトのようなにおいがする。う〜ん。ロタウイルスだなぁ。流行る季節だし。
本人の機嫌はまだいい。
まぁ、ロタウイルスというと怖いのは脱水症状のみ。病院に行っても、基本は対症療法だけで特効薬のような薬はない。
これは以前の入院の時にも感じたこと。
脱水症状にだけ十分気をつけて自宅で様子を見ることにする。

あっという間にお尻が荒れてくるので、こまめにシャワーつきの洗面台でお尻を洗う。
気持ちいいみたい。

最初の3日くらいは下痢と嘔吐。
食欲はまったくなく、4,5日くらいはミルクとイオン飲料ばかり。
7日目くらいから、食欲が出てきたらしく私たちの食事を見て食べたがるようになる。
下痢も収まってきたので、ご飯、軟飯を中心にあげる。

8日目。うどんやジャガイモ、豆腐などを食する。こまめにミルク。
便は未消化のものが多いが、消化能力が戻るまでに少し時間がかかるか。


2週間後の通院の際に、結局ロタウイルスだったらしいことを担当医に話すと
「お母さん、それで病院行かないで済ませちゃったんですかー?」
と苦笑されてしまった。

皆さん、こういう無謀なことをするのはやめましょー(笑)

? posted by Yumikoit at 07:47 pm

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