水腎症は、病気の原因がよくわかっていない、更に水腎症が長期的に見て 腎臓に与える影響がわかっていないため、難病に指定されています。
正式には、[小児慢性医療疾患]の中の慢性腎疾患に区別されて、18歳未満を対象に審査を受け、20歳までの期間の関係する医療費がすべて補助を受けられるというもの。
　
勿論、１号のように生後まもなく水腎症がわかった場合には、わざわざこういった公的補助を受けなくとも 市町村の乳幼児医療費補助を使えば全額医療費は保証されることは多いもの。
しかし実は、医療費とは別に 難病見舞金やバスなど公的交通費免除など、市町村によって別の公的補助が受けられることがあります。
また、小児慢性医療疾患の受給者証を持っていると 精算窓口で払う費用が要らない(対象疾患以外に対しての医療費のみで済む)ので、ちょっと楽した気分になれます。
特に入院加療などのときには安心してじっくりと治療を受けることができます…
　
小児慢性医療疾患は、最寄の保健所で申請書類をもらうことが可能です。

--追記
　2005年4月の改訂により、水腎症における小児慢性医療疾患の認定基準が以下のように変わるようです。
　両側腎に病変があり、腎機能低下が認められる場合。
　または、手術が必要な場合。
　
　随分な変更ですね。これで認定外になるお子さんも多いでしょう。
　我が家もご他聞にもれず、2005年春より申請を諦めます…。

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つーわけで２号の通院後。
やっぱり軽い洟風邪ということで薬を貰う。
熱はないから、尿検査は今日はなし。まぁ明日は腎臓外来だから尿検査の予定だし。

お昼ごはんのあと、薬が欲しくてワクワクしている２号。
ええい、おまえはぁそんなに薬が好きかっ。

さ、薬だよ、と粉薬の袋の端を破ると。
いつも１号がやってるようにパカッと口を大きく開けて上を向いた。
おやまぁ。
１号が粉のまま薬を飲めるようになったのって、３歳過ぎてからだったと思うけどな。
本人がやる気なので、そのまま薬の袋から粉薬を２号の口の中に振り入れてやる。

すっかり粉を口の中に入れたところで
「ハイ、お水飲んで」
と言うとごくごくごく。ハィ、オッケ。

２号、２歳３ヶ月にして粉薬の飲み方マスター (^^)v
これで粉薬は二人とも粉のまま飲めるようになったわけさ。ふふ。らくちんらくちん:D

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３カ月おきの腎臓の検査の日。
幼稚園には昨日の内に一応休みの連絡…いや、１号は行きたがっているので遅刻していく連絡。

朝、子供たちが起きるのを待って、２号に採尿パックを貼って１号をトイレに連れて行く。
採尿できているかどうかを何度もチェックしなければならない２号に比べて、トイレで「はい、これにしてね」で採尿できる１号は楽だなぁ。
２号もトイレを教えてくれなくてもいいから、早く「トイレだよ」と連れてったらおしっこしてくれるようになると楽なのに。ぶちぶち。
朝一番の尿が終わっていたのか、何度かお茶を飲ませてやっとのことで２号の採尿が完了する。
あとはいつもどおりの朝の光景。今日休みをとって一緒に病院に行ってくれるはずの飼猫氏がなかなか起きない。

９時予約かぁ。というわけで間に合うように出発。
ところで今日は超音波エコーが入っている。
ありゃりゃ？よく見ると８：５０までに入れって書いてあるじゃん！

駐車場で１号だけを連れて先に降り、受付を済ませると、２号と飼猫氏が来る前にさっさと超音波エコーが終わっちゃった。はえぇ。大学病院とは思えないくらい早いぞぉ。
…というか、金沢の大学病院てホントに待たないよね。

遅れてきた２号もあっという間にエコー終了。
１号には診察前の直前尿を採ってもらい、今度は２号の直前尿。これがなかなか採れない。
結局採れないままに診察になってしまう。

結果としては１号のエコーでは、水腎症は前回と同じく、左側にわずかに残るのみ。まぁこれは成長とともに自然に目立たなくなる範囲であろう。
２号のほうは相変わらず水腎症はまったく視認できない。これはいい話である。
しかし、尿の検査の方で以前と同じく、蛋白や酵素が染み出している。こちらは腎臓の何らかの機能障害が疑われるため、今後も経過観察が必要である。

１歳までには自然にこれらの数値が減少すると言われているようだけど、２号は数値が落ち気味にもかかわらず、まだ正常の範囲内ではないんだそうだ。ふぅん。尿路感染症は一回も起こしていないし、生まれてすぐにはほんの少しあった水腎症も今はまったく確認できないのにね。
「もう１歳９ヶ月ですし、そろそろ腎シンチとか詳細な検査をする必要があるんでしょうか？」
と訊くと
「いや、シンチは尿路感染症を起こすような患者さんでないと結局意味がない。まぁやるとしたら尿管造影だね」
と言われる。造影剤を入れて腎臓の動きを検査するアレだな。

しかし今までの経過が安定していることもあり、次回の通院は二人とも半年後でいいと言われる。よかったねぇ。
１０時過ぎには会計も終わって開放される。
１号は早速幼稚園に飛んでいきました。はふ。

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発症

明日からは帰省だ。２号にとっては初めてのおじいちゃん、おばあちゃんの家。
…という日の朝食で、いきなり吐いた。
またきゅうりか何かのどにつまらせたんだろ〜。とか思っていたら下痢便。
うむ。これはもしかして。
　
とりあえず幼稚園に１号を送って行ったあとで、しばらく様子を見る。微量ながら下痢弁が続く。
病院に行く。

病院に連れて行くと、便をひと目見るなり
「嘔吐下痢症、お腹の風邪ですねぇ。ちょっとこの便、検査に回しますね」
…今幼稚園でも流行ってるもんねぇ。
　
検査で一発でロタウイルスが出た。
本当は午後にならないと結果が出ないといわれていたのに、試薬をつけた途端、さっと色が変わったというから、ウイルス量は結構多いのだろう。
　
大体予想される病状の経過についての説明。

１日目。吐き気。嘔吐。発症して半日程度で発熱することもある。
２,３日目。主に下痢が諸症状。
４日目。症状に揺り返し。１日目ほどではないが嘔吐。発熱の可能性。
…だいたい１週間程度で症状は落ち着くらしい。

初日の症状

現時点では水も飲めているし、大丈夫だろうと吐き気止めを含む薬を貰って帰る。
念のため、帰省の予定は取りやめて関係方面に連絡する。

しかし昼食前の薬は水と一緒に吐き戻し、昼食のおかゆも昼寝後に全て吐き戻してしまったので夕方また病院に連れて行くと、その場で浣腸の後吐き気止めの座薬を入れてから点滴。
その夜は３９度を越える熱が出た。予想通りだなぁ。３９．３度を越えたころに１回だけ座薬を入れる。水を頻繁に飲ませる。

２日目

前日の点滴の効果もあったか、午前中は調子がいい。
しかし午後から吐かないものの下痢がひどくなり、１５分〜３０分おきにオムツを替えている始末。食欲はとてもあり、用意したおかゆは常に完食。機嫌もいい。
テーブルの近くに立って普通どおりに遊んでいるのに時々
「じゃ〜っ」
と下痢便の音がするのはなんかすごい。

３日目

食欲は特に示さないものの、嘔吐はまったくない。
かなりゆるいウンチが食後に計３回。いずれもオムツからはみ出してしまう。
でも本人至って機嫌よく、ただ頻繁に水を飲みに台所にやってくるので都度ベビー用のイオン飲料を与える。

４日目

かかりつけ医の言葉だとこの日は揺り返しで、軽く発熱したり嘔吐したりする可能性がある。確かに少しからだが暖かいけど、汗もかいているし大丈夫。
嘔吐なし。薬も嫌がらずにペロッと飲んで、おかゆではない他の家族と同じものを食べたがる。
尿もたくさん出ている。便はまだゆるめで、匂いが健康な時とは違う。

５日目

元気。家族と同じご飯を食べたがる。
一人だけおかゆなのを拒否して、ハンスト(爆笑)。しかしイカ墨パスタはまだ早いだろう。
パンやバナナヨーグルト。鮭の入ったおじやなどをたくさん食べる。

６日目

今日は便が出ない。やっと家族と同じメニューになったので大喜びで食べまくる。１日４食くらい食べてるよ。どこに入るの？？？
水をたくさん飲み、尿もたくさんしている。外に出すと走り回る。

７日目

いいウンチがでました。良かった(^^)v

２号のロタウイルスの際に小児科医から貰ったメモ

嘔吐があるときは
　[嘔吐の時 胃は激しく動く]→[満タンにすると吐いてしまう]
　少しずつ与えると胃に溜まらないで嘔気があっても
　一部しか吐かずに小腸から吸収される。
となっています。
スポイトで
　アクアライト(和光堂)・アクアサーナ(森永)などを
　少量ずつ ２０〜３０mlを
　３０分程度で３回程度続けて
飲ませて下さい。
※アクアサーナなどでは、少し塩分が不足するので、塩分も補ってあげてね。

わが国の子供の下痢への最も効果的な脱水症予防の液の濃度

	ナトリウム	カリウム	クロール	糖
わが国の子供の下痢への最も 効果的な脱水症予防の液の濃度	50mEq/L	20mEq/L	45mEq/L	50g/L
例)アクアライト成分	30mEq/L	20mEq/L	25mEq/L	50g/L

上記より、１瓶(250ml)飲ませるごとに以下のような塩分を交代に飲ませて塩分を足す。
　うどん汁　　　30mlくらい
　味噌汁スープ　60mlくらい
　澄まし汁　　 100mlくらい
　　　　　　　　※これ以上であれば良い

具体的な与え方

　嘔吐が止まってきたら、自由に水分を与える。

おしっこが良く出て食欲が出てきたら食物を与える。
再び下痢になってきたら、また上記の水分を少量、頻回に分けて与える。
以上を何回か繰り返すことによって脱水にならず症状が落ち着きます

抗生剤の服用がなくなって２週間後。
明日は通院日という日。

おかげさまで離乳は順調に進んで、前日に調子に乗ってラーメンを少しあげてみたところ、はまり食いしていたのでこの日は焼きソバ。
しかし今度はあまり食べない。
苺は大喜び。

その夜、昼間の油がきつかったか少し吐く。
発熱はまだないし、どうせ夜が明けたら通院だ。

…と連れて行ったら胃腸炎だったらしい。
この時にはもう、水を飲ませても吐く状態だったので即点滴。
朝ごはんも吐いたしなぁ。ちょっと油断。
ベビー用のイオン飲料を買い、吐き気止めの座薬も入れてもらう。

ベビー用のイオン飲料なんて、買うの初めて。麦茶も大人のものを薄めてあげていたくらいだから。
手術のあとの水分摂取も、大人用のポカリスエット(…でいいと担当医に言われた)で済ませてたし。

すでに身体が水分を拒否していて、飲んでも吐く状態だから、イオン飲料も最初は10ccほど。
30分とか経ってから、今度は50cc…と少しずつ量を増やしていって水分を摂取させる。

この日の夜半から３８〜３９℃の発熱。
夜が明けて２日目。熱は下がって３７度前後までになるが、ひどい下痢。
夕方の便。白くなってすっぱいヨーグルトのようなにおいがする。う〜ん。ロタウイルスだなぁ。流行る季節だし。
本人の機嫌はまだいい。
まぁ、ロタウイルスというと怖いのは脱水症状のみ。病院に行っても、基本は対症療法だけで特効薬のような薬はない。
これは以前の入院の時にも感じたこと。
脱水症状にだけ十分気をつけて自宅で様子を見ることにする。

あっという間にお尻が荒れてくるので、こまめにシャワーつきの洗面台でお尻を洗う。
気持ちいいみたい。

最初の３日くらいは下痢と嘔吐。
食欲はまったくなく、４，５日くらいはミルクとイオン飲料ばかり。
７日目くらいから、食欲が出てきたらしく私たちの食事を見て食べたがるようになる。
下痢も収まってきたので、ご飯、軟飯を中心にあげる。

８日目。うどんやジャガイモ、豆腐などを食する。こまめにミルク。
便は未消化のものが多いが、消化能力が戻るまでに少し時間がかかるか。


２週間後の通院の際に、結局ロタウイルスだったらしいことを担当医に話すと
「お母さん、それで病院行かないで済ませちゃったんですかー？」
と苦笑されてしまった。

皆さん、こういう無謀なことをするのはやめましょー(笑)